Кэтрин веттер что с ней сейчас
Жил в пузыре, умер от рака: трагическая история мальчика без иммунитета
Дэвид Веттер родился 21 сентября 1971 года. Он был третьим ребенком в семье: несколькими годами ранее его старший брат Дэвид Джозеф Веттер III умер от тяжелого комбинированного иммунодефицита. Болезнь была связана с генетической мутацией, которая приводила к дефекту вилочковой железы (тимуса), из-за чего иммунная система просто не работала, любая инфекция могла оказаться губительной. Тяжелый комбинированный иммунодефицит встречается у 1 из 58 000 новорожденных.
Думали, что временно, но оказалось, что навсегда
Старшая сестра Дэвида Кэтрин была здорова, но родители мечтали о сыне. Несмотря на то что вероятность передачи генетического дефекта составляла 50%, они все же решились на рождение третьего ребенка. Этому способствовали заверения врачей, что ребенка с тяжелым комбинированным иммунодефицитом они попробуют вылечить, пересадив ему работающий костный мозг старшей сестры, иммунная система которой работала нормально. На период подготовки к операции, обещали медики, ребенка поместят в специальный стерильный контейнер, где ему не будут страшны никакие инфекции.
Решение о третьем ребенке было принято, мальчик появился на свет, и уже спустя 20 секунд после рождения его поместили в пластиковый стерильный инкубатор, полностью изолированный от окружающей среды. Родители надеялись, что Дэвида удастся вылечить, и рассматривали такую меру как временную. Вскоре после рождения Дэвида покрестили – для этого использовалась простерилизованная святая вода.
Трансплантация откладывается
Провести трансплантацию костного мозга врачи не смогли: сестра в качестве донора не подошла, операция не представлялась возможной. Врачи не предусмотрели иных решений и совершенно не представляли, что делать с мальчиком, который не может жить вне стерильной среды.
Дэвид рос внутри пузыря, изолятор меняли на больший по размерам, и мальчика, и его пузырь переводили в новое больничное помещение, где вся эта конструкция с пациентом внутри могла уместиться. Всё, что попадало внутрь пузыря, проходило тщательную обработку: стерилизовался воздух, вода, одежда, игрушки, подгузники. Родители не могли обнять малыша или взять его на руки, прикасаться к нему было допустимо только через специальные, вделанные в стенку пластиковой камеры, перчатки.
Когда мальчику исполнилось три года, его жилье увеличили, пристроив к пластиковой камере пластиковый же отсек для игр. Но перемещаться в новую «комнату» мальчик решился не сразу, он опасался покидать привычную для него зону и смог это сделать только после общения с психологом Мэри Мерфи. Она стала для него одним из близких людей, встречи с ней продолжались регулярно до самой смерти Дэвида.
Дэвид жил в больнице, но иногда отправлялся на каникулы в родительский дом. Для этих целей имелся специальный «домашний» пузырь, который питался от домашней электросети. Кроме того, был создан транспортировочный пузырь, в котором мальчика могли доставить на вечеринку к друзьям или, например, в кинотеатр.
Странное существование мальчика пытались скрасить многочисленные гости – в больнице его навещали не только светила науки, но и разные знаменитости, включая членов королевских семей. В распоряжении Дэвида были игрушки, книги, небольшой телевизор.
Прогулки в скафандре
Правду о болезни мальчику было решено рассказать, когда ему исполнилось 4 года. Он узнал о том, что может умереть от любой инфекции, как страшны для него микробы и, собственно, почему он вынужден все время находиться внутри пузыря.
Впервые он покинул свой пластиковый изолятор в шестилетнем возрасте. Специально для этих целей в НАСА разработали маленький скафандр, который мальчик должен был надевать во время прогулок. Надеть костюм без помощников было совершенно невозможно: облачение в костюм состояло из 28 этапов, которым предшествовало 24 подготовительных шага. Но это стоило того: после того как Дэвид, облаченный в скафандр, вышел из пузыря его мать впервые в жизни смогла взять его на руки. Мальчику тогда было 6 лет.
Скафандр Дэвид надевал считаные разы. Он боялся покидать свой безопасный пузырь, опасался микробов и возможного заражения. Мальчик предпочитал оставаться в более привычном для него пузыре, где он принимал пищу, спал, ел, учился – к нему приходили школьные учителя и обучали его в индивидуальном порядке. Многих вещей он не видел никогда и никогда не пробовал: заветная мечта попробовать кока-колу так и осталась мечтой. После всех этапов стерилизации, которые напиток должен был пройти, прежде чем попасть внутрь пузыря, газировка совершенно утрачивала свои свойства.
Пока Дэвид находился внутри пузыря, вокруг велись дебаты, участники которых обсуждали, насколько этично делать ребенка с редкой болезнью подопытным кроликом и объектом многочисленных исследований. На этот масштабный эксперимент было потрачено более миллиона долларов.
«Мальчик в пузыре»: ребенок прожил 12 лет в пластиковом боксе
Получайте на почту один раз в сутки одну самую читаемую статью. Присоединяйтесь к нам в Facebook и ВКонтакте.
Веттеры ничем не отличались от других семей, за исключением детей. К несчастью их первому родившемуся сыну был поставлен диагноз: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД). Из-за этой патологии малыш умер в возрасте семи месяцев. Это крайне редкая форма заболевания, но горькая ирония в том, что с вероятностью 50% следующий мальчик в той же семье имел бы такой же диагноз.
Единственным шансом для новорожденного могла быть только пересадка костного мозга. Врачи медицинского колледжа Бэйлора убедили Веттеров, что потенциальным донором для их мальчика сможет стать их дочь Кэтрин, поэтому они решились на рождение еще одного ребенка в 1971 году, т. к. очень хотели наследника. К несчастью, чуда не произошло, и ребенок появился на свет с тем же диагнозом, что и его брат. Костный мозг сестры был несовместим с тканями малыша.
Ученые предложили оставить мальчика в стерильном боксе до тех пор, пока они не найдут решения проблемы. Дэвид Филлип Веттер прожил под пластиковым стерильным «колпаком» целых 12 лет. Все, что попадало внутрь бокса, проходило тщательную дезинфекцию. Мать могла прикоснуться к сыну только в перчатках, прикрепленных к камере.
По мере того, как Дэвид взрослел, мальчик стал понимать, что он не такой, как все. У ребенка наблюдались приступы раздражительности, депрессии. Когда ему было четыре года, Дэвид проткнул свой бокс шприцом, забытым медсестрой. Тут же ребенка застращали рассказами о вредных микроорганизмах, и у него появилась фобия микробов.
В 1975 году был собран консилиум, на котором помимо медицинского обсуждения проблемы мальчика, был поднят вопрос об этической составляющей ситуации. Когда врача Джона Монтгомери спросили, как долго он будет продолжать эксперимент, тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен».
По мере взросления мальчика его пластиковый бокс дополнили игровым пространством, Дэвида обучали по школьной программе. К нему часто приходили знаменитости, которые фотографировались на фоне «мальчика в пузыре».
Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, специалисты из NASA предложили надеть на него скафандр, в котором мальчик смог бы перемещаться за пределами бокса. Первые попытки надеть на ребенка скафандр с переодеванием не увенчались успехом, т. к. у мальчика развилась патологическая боязнь микробов. К тому же, неизвестный окружающий мир пугал ребенка, который в своем «пузыре» делал не больше шести шагов.
В начале 1980-х годов правительство США заявило о том, что содержание ребенка в боксе обходится слишком дорого, мол, нужно принимать меры. Врачи предложили вколоть ребенку антибиотики, что привело бы к неминуемой смерти. Родители отказались от подобного исхода и дали согласие на пересадку костного мозга Дэвиду от его сестры Кэтрин. За 12 лет после рождения ребенка медицина продвинулась вперед, поэтому была надежда на успех.
Операция оказалась фатальной для мальчика. Вместе с костным мозгом к Дэвиду попал вирус Эпштейна-Барра. Обычные люди при заражении болеют бессимптомно, но для мальчика без иммунитета вирус стал смертельным приговором. Когда состояние ребенка стало критичным, его впервые в жизни извлекли из бокса, и мать смогла прикоснуться к сыну. На надгробии Дэвида написали слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
Понравилась статья? Тогда поддержи нас, жми:
Веттер Дэвид: история мальчика в пластиковом пузыре
Дэвид Веттер, история которого будет поведана в этой статье, известен обществу как красивый мальчик с густыми, черными волосами и большими, темными глазами. Как храбрый парень, который бодро переносил изоляцию внутри пластикового пузыря.
Психолог мальчика Мэри Мёрфи вспоминает его внутреннюю суматоху и глубокий страх. Он знал, что его жизнь будет одинокой, скучной и короткой. Уже в возрасте 8 лет он осознавал свое отличие от других детей. Дэвид был бессилен, потому что его родители принимали решения за него и, в итоге, пожертвовали его тело науке.
Стерилизованная святая вода
Веттер Дэвид появился на свет в стерильной операционной с герметично закрытыми окнами. Его сразу же крестили стерилизованной святой водой и поместили в прозрачный, изолированный кокон, в который регулярно поступал хорошо отфильтрованный воздух. Родители мальчика гладили и кормили его только с помощью герметичных рукавов, встроенных в кокон, в которые они могли засунуть руки.
Техасские врачи верили, что мальчику можно пересадить немного костного мозга от донора, тем самым запустить его иммунную систему. Тем более этот эксперимент был удачно проведен на лабораторных мышах. Только вот подходящего донора невозможно было найти ни в Америке, ни в Европе.
Диагноз: пожизненная изоляция
Дэвид Филлип Веттер из Техаса родился 21 сентября 1971 года с диагнозом SCID. Он же алимфоцитоз или синдром Гланцмана-Риникера. Его родители, Дэвид и Кэрол, произвели ребенка на этот свет, несмотря на предупреждения врачей о возможности генетического сбоя, что может привести к серьезным нарушениям работы иммунной системы. Вероятность была 1:1. К сожалению, ребенку выпала обратная сторона медали — он был вынужден жить всю жизнь в пузыре (стерилизованном коконе в форме пузыря). Без человеческих прикасаний, без возможности сделать больше, чем пару шагов, прикоснуться к внешнему миру или оказаться в нем самому. Контакт с Дэвидом происходил только с помощью специальных перчаток.
Ночные кошмары
Огонь очень завораживал Дэвида. Однажды он нарисовал пожар в больнице и в доме, а потом делал вид, что тушит пламя, мочась на рисунки. В результате своих страхов мальчик заработал тик и начинал часто чесать переносицу, счесывая ее до мяса. Он боялся каких-либо изменений. И, будучи подростком, стал чаще страдать от всплесков истерики. Вслед за этим последовала депрессия и страхи.
Скафандр от NASA
Семья Дэвида приложила все усилия, чтобы создать ребенку все необходимые условия для «нормальной» жизни. Его даже крестили в пузыре, он получил формальное образование. Пузырь регулярно заменяли более крупными моделями: последняя была размером 180 х 60 х 130 см. Позже к нему был прикреплен детский игровой уголок размером 350 х 180 х 250 см. Это были удивительные изменения. Хотя, Дэвид отказывался пролезать по трубам, которые связывали новое «большое» пространство с его старым пузырем. Наконец-то у него появился свой независимый кокон не только в больнице, но и в доме родителей, где он мог проводить две или три недели со старшей сестрой и друзьями. Веттер Дэвид начал посещать начальную школу, больше всего ему нравилась математика. Со своим учителем он общался по телефону. В 1977 году НАСА создала специальный скафандр для Дэвида стоимостью 50 000 долларов. Костюм не пришелся по душе мальчику и был надет от силы 6 раз.
Первая и последняя ласка
Когда психиатры предупреждали, что Дэвид не сможет жить в пузыре, иначе сойдет с ума, хирурги все-таки попытались пересадить костный мозг от не совсем подходящего донора. Это не сработало. Это был первый и последний раз, когда матери разрешили снять перчатку и потрогать своего ребенка голой рукой. Потом Дэвид умер, ему было всего 12 лет.
Фильм о нем под названием «Мальчик в пузыре» снял Барак Гудмано и Джон Маггио для американского общественного телевидения PBS (канал, который существовал благодаря спонсорам и государственным субсидиям, но не благодаря рекламе, как обычные коммерческие телеканалы). Точнее, для цикла взглядов на американскую историю. Фильм получил красноречивый подзаголовок — «Пациент или эксперимент?».
Подопытная морская свинка
Создатели фильма также снимали на камеру людей, которые обвиняли врачей в том, что из парня сделали подопытного зверька. Врачи хотели получить признание за его выздоровление, поэтому начали лечебный эксперимент преждевременно, не изучив заболевание достаточно.
«Дэвид был подобен морской свинке: жизнь закрыта», говорит один из критиков. Но ни один из них не дал добрых советов, что делать с мальчиком дальше, кроме как того, что нужно было сделать матери аборт или оставить ребенка умирать в непригодной для него среде от первой инфекции.
Выводы зритель может сделать сам. Фактом остается то, что благодаря Дэвиду, медицинская наука получила новые знания, и на сегодняшний день многих детей с ослабленным иммунитетом действительно можно вылечить после трансплантации костного мозга.
За пятнадцать дней до смерти
Операция по пересадке костного мозга была назначена на 21 октября 1983 года, ровно через месяц после того, как мальчику исполнилось 12 лет. Донором выступила старшая сестра Дэвида — Кэтрин. Операция была задокументирована видеокамерой, несмотря на то, что парень этого совсем не хотел.
Казалось, что все прошло хорошо, и вскоре Дэвид может навсегда покинуть пузырь. В начале февраля у мальчика началась диарея, лихорадка, рвота и кишечное кровотечение. Это было настолько мучительно, что врачи были вынуждены вытащить Дэвида из пузыря и начать интенсивное лечение. В тот день психолог Мэри навестила мальчика последний раз.
История повторилась
Эта история, похоже, повторилась. На этот раз в Европе, спустя 30 лет. В то же время ученые обнаружили дефектный ген, который вызывает это заболевание. Профессор Алан Фишер с парижской больницы лечил около двух десятков детей с тяжелой формой SCID. Он брал часть их костного мозга, в лаборатории вносил в него «правильные» гены и возвращал детям. Но вставленный ген у троих маленьких пациентов спровоцировал лейкемию. Сейчас врачи со всего мира совместно с Аланом Фишером работают над вопросом, какие гены нужны для снижения риска возникновения лейкемии.
Никто не снял фильм об Алане Фишере, который несколько лет назад получил самую высокую награду в области науки — премию Декарта.
Веттер, Дэвид: биография
В 1986 году скафандр был приобретён Смитсоновским институтом для Национального музея американской истории.
Смерть
К началу 1980-х годов надежды на то, что способ лечения Дэвида наконец будет найден, по-прежнему оставались эфемерными. Врачи опасались, что в подростковом возрасте Дэвид станет ещё более непредсказуемым и неконтролируемым. Правительство США подняло вопрос о сокращении финансирования исследований, связанных с экспериментом, ввиду их безрезультатности, а также растущего неодобрения этической стороны эксперимента, высказываемого во время публичных дебатов. На уход за Дэвидом было потрачено в общей сложности около 1,3 миллиона долларов США.
В 1980 году, когда Дэвиду было около девяти лет, новые лечащие врачи Ральф Фейгин (англ. Ralph Feigin) и Уильям Ширер (англ. William Shearer) предложили попробовать вывести его из пузыря, переведя на режим инъекций гамма-глобулина и антибиотиков. Понимая, что это почти наверняка обрекло бы Дэвида на гибель (и предварительно проконсультировавшись с тремя первыми лечащими врачами), его родители ответили отказом. Монтгомери заявил:
Все эти годы мы считали историю Дэвида историей успеха — и случись это [смерть Дэвида], пришлось бы признать, что всё было впустую, что вся наша затея была впустую.
Три года спустя, по совету врачей, в своё время уговоривших Веттеров зачать второго сына, родители Дэвида решили позволить его медицинской бригаде выполнить операцию по пересадке Дэвиду костного мозга от его старшей сестры Кэтрин. Попытки найти совместимого донора, предпринимавшиеся с момента рождения Дэвида, не увенчались успехом, однако в исследованиях по трансплантации несовместимого материала, проведённых незадолго до этого, были достигнуты определённые положительные результаты. Вопреки желанию Дэвида, операция снималась на киноплёнку. Костный мозг Кэтрин был пересажен Дэвиду через внутривенные катетеры, пропущенные сквозь стенку пузыря.
Операция, проведённая 23 октября 1983 года, прошла успешно, и некоторое время врачи всерьёз надеялись, что благодаря ей Дэвид сможет, наконец, оставить свой пузырь. Тем не менее, в декабре того же года Дэвид впервые в жизни почувствовал себя плохо — у него начались понос, высокая температура и сильная рвота, вызванные кишечным кровотечением. Симптомы были настолько серьёзны, что Дэвида пришлось извлечь из его стерильного жилища. Вне пузыря состояние Дэвида начало резко ухудшаться; в первую неделю февраля 1984 года наступила кома. Мать Дэвида в первый и последний раз смогла прикоснуться к коже сына незадолго до его смерти. 15 дней спустя, 22 февраля 1984 года, 12-летний Дэвид Веттер умер от лимфомы Бёркитта.
Патологоанатомическое вскрытие показало, что костный мозг Кэтрин содержал герпетический вирус Эпштейна — Барр, оставшийся невыявленным во время предоперационного обследования. Попав в организм Дэвида, вирус привёл к появлению в его теле нескольких сотен злокачественных опухолей.
Неоднократно видевший рекламу «Кока-колы» и слышавший о ней от сверстников, Дэвид всю жизнь мечтал попробовать напиток, но процесс стерилизации, необходимой для передачи «Кока-колы» внутрь пузыря, разрушал её вкус. Впервые в жизни покинув пузырь, Дэвид сразу попросил «Кока-колы», но получил отказ. По словам матери Дэвида,
Дэвид так часто слышал о «коке» по телевизору и от других детей, что всегда мечтал её попробовать. Это была одна из первых вещей, о которых он попросил незадолго до смерти — сразу после того, как его освободили из пузыря. Но врачи сочли, что в его состоянии «Кока-Кола» противопоказана.
Память
После смерти Дэвида его родители развелись. C 1984 по 2005 год Дэвид Джозеф Веттер занимал пост мэра города Шенандоа; ныне работает финансовым консультантом. Кэрол Энн вышла замуж за репортёра журнала People Кента Демэрета (англ. Kent Demaret), ранее опубликовавшего несколько статей о её сыне.
Веттер, Дэвид
Дэвид Филлип Веттер (англ. David Phillip Vetter; 21 сентября 1971, Хьюстон, Техас, США — 22 февраля 1984, там же; похоронен в Конроу) — мальчик, страдавший от редкого генетического заболевания, ныне определяемого как тяжёлый комбинированный иммунодефицит (ТКИД, англ. SCID — severe combined immunodeficiency; другие названия — синдром мальчика в пузыре, алимфоцитоз, синдром Глянцманна — Риникера, тимическая алимфоплазия). С рождения вынужденный жить в абсолютно стерильной среде, приобрёл всемирную известность благодаря постоянному вниманию массмедиа. Провёл большую часть жизни в детском отделении хьюстонской больницы Св. Луки — Техасской детской клинике (англ. St. Luke’s Hospital; Texas Children’s Hospital). Умер от рака, развившегося после операции по пересадке костного мозга от старшей сестры — Кэтрин Веттер (англ. Katherine Vetter).
Предыстория
Старший брат Дэвида — Дэвид Джозеф Веттер III (англ. David Joseph Vetter III), первый сын Дэвида Джозефа Веттера-младшего (англ. David Joseph Vetter Jr.) и Кэрол Энн Веттер (англ. Carol Ann Vetter), — умер в семимесячном возрасте. По заключению врачей, мальчик родился с генетически обусловленным дефектом вилочковой железы, играющей важную роль в нормальном функционировании иммунной системы. Вероятность того, что каждый следующий сын, зачатый парой, унаследует аналогичное генетическое расстройство, составляла 50 %. Специалисты из медицинского Бэйлор-колледжа Джон Монтгомери (англ. John Montgomery), Мэри Энн Саут (англ. Mary Ann South) и Рафаэл Уилсон (англ. Raphael Wilson) заверили чету Веттеров, что в случае, если у них родится ещё один ребёнок с ТКИД, он может быть помещён в стерильный изолятор на период до операции по пересадке костного мозга от потенциального донора — старшей сестры Кэтрин. Дэвид Джозеф и Кэрол Энн страстно хотели сына-наследника. Полагая, что после непродолжительного курса лечения её ребёнок сможет жить нормальной жизнью, Кэрол Энн решилась на третью беременность. Тем не менее после рождения Дэвида было установлено, что костный мозг Кэтрин несовместим с тканями тела новорождённого; возможность трансплантации была исключена. Ни частного, ни публичного обсуждения того, как следовало действовать в этом случае, а также потенциального срока пребывания ребёнка в пузыре-изоляторе, не проводилось.
По словам преп. Реймонда Лоренса (англ. Rev. Raymond Lawrence), тогдашнего капеллана больницы (впоследствии — директора Пасторского попечения Колумбийской пресвитерианской больницы в Нью-Йорке; англ. Pastoral Care of Columbia Presbyterian Hospital, NYC),
Самое скверное в истории Мальчика в пузыре — то, что пузырь ему был уготован с момента зачатия. Те, кто всё это затеял, ничего не просчитали как следует. Они не продумали толком, что будет, если способ лечения не найдётся сразу же после рождения ребёнка. Они исходили из предположения, что в пузыре можно жить хоть до восьмидесяти лет — и такая жизнь будет хоть и досадна, но, в общем, вполне сносна.
Лоренс утверждает, что Монтгомери, Саут и Уилсон намеренно убедили родителей Дэвида зачать ребёнка — только затем, чтобы получить удобный подопытный объект для своих исследований. Все трое специалистов отвергают это обвинение.
Рождение
К рождению Дэвида в хьюстонской больнице Св. Луки была подготовлена специальная стерилизованная кровать-кокон. До истечения первых десяти секунд после своего появления на свет кесаревым сечением 21 сентября 1971 года Дэвид был помещён в обеззараженную пластиковую среду — пузырь-изолятор из поливинилхлорида, ставший для него жильём на всю последующую жизнь. По просьбе родителей Дэвида — благочестивых католиков — Рафаэл Уилсон (совмещавший степень доктора философии со званием католического монаха) окрестил Дэвида дезинфицированной святой водой.