Лиза команова что случилось с ней
Лиза команова что случилось с ней
В октябре 2005г. 27 числа родилась наша дочка ЕЛИЗАВЕТА-ПРЕКРАСНАЯ.
Спустя 6 часов, я пошла проверить малышку. Когда увидела дочку, ничего не могла понять: что это? Почему на ножках кровь. Врачи не предупредили меня, что я могу такое увидеть…
Дежурная медсестра, находящаяся с детьми, пожимала плечами и перешёптывалась за моей спиной с кем-то, я услышала: «ОНА МОЖЕТ УМЕРЕТЬ…»
Три дня в роддоме, три дня выливания на раны пузырьков фукорцина. Маленькая плачет, и я вместе с ней.. Взять малышку на руки не могла, да и не знала как – любое прикосновение причиняло ей боль. ЕЁ КОЖА МОМЕНТАЛЬНО МОГЛА СЪЕХАТЬ! Трое суток кормили с ложки сцеженным молоком и делали уколы глюкозы.
И вот отправляют нас в больницу, где, я была уверена, помогут. На первом посещении пришла врач и долго расспрашивала, как проходила беременность, ну и всё такое – искали причину. Созвонились по телефону с дерматологами, получили консультацию по лечению, объявили этот диагноз (БЭ) и добавили: «Оно неизлечимо».
Мои вопросы были бесконечны, но в ответ: «Мы не знаем». Перевязки были в каждое кормление (до или после), как освобождалась медсестра. Она не успевала смотреть за моей дочкой и тщательно обрабатывать ранки, пузыри росли, лопались и получались новые раны…
Пришлось просить у заведующей отделением разрешения самой ходить к моему ребёнку и самой смотреть за ней. Через месяц нас выписали.
Над словами – НЕ ЛЕЧИТСЯ – я не заморачивалась, по 4 раза в день мазала, бинтовала ранки, и в таком режиме пролетел целый год. Ран, вроде, стало меньше, и я думала:«МЫ СПРАВИЛИСЬ! ВСЁ НАЛАЖИВАЕТСЯ!»
Дочка растёт, развивается. Пора сидеть, ходить – всё, как у всех детей. Оберегали, как могли. Постоянно на руках я не могла её носить, да и нельзя. Одежда– только х/б, обувь – мягкая, верхняя одежда– не тяжёлая, но тёплая. Ложки для еды – мягкие, пища еле тёплая. Всё соблюдали.
В то время у меня на руках – её трехгодовалый старший брат, которому тоже нужно внимание. Начались ушибы, да какие! Колени – сплошь мешки крови, и такие же ладони. С этим потихоньку справлялись сами, за консультациями к врачам обращались редко, нам говорили одно: «Всё делайте, как делаете, скоро она вырастет, будет легче. »
Пришлось самой стать врачом – ходила по аптекам с расспросами, что есть для лечения ран… Провизоры всё показывали и объясняли.
Для прохождения очередного МСЭК мы госпитализировались в одну из Московских клиник с дерматологическим направлением. Нас поселили в отдельный бокс, перевязки делала сама, что-то пробовала из рекомендаций врачей.
Эти дни в больнице на последующие три года и дальнейшую нашу жизнь стали для нас спасением!
На обходе медсестра обмолвилась: «Так в соседней палате такие же как и вы – девочка 4 года, Снежана, мама Наташа из Омска!»
Я дождалась тихого часа, зашла в палату и не знаю, что сказать… Смотрю на Наталью, пытаюсь что-то спросить… Вы не поверите, с первых же слов мы – как будто были родные, только давно не виделись… Натальины советы на тот момент для меня были важны, с её помощью я многому научилась!
Много нам ещё предстояло пройти трудностей, они как снежный ком накатывались…. В три года произошло сужение пищевода. Это самое страшное, когда твой ребёнок плачет от непонимания, почему же не может проглотить слюнку и попить воды. Есть начинает, только когда спазм утихает, и только жидкое, как вода.
Ухудшение внутри очень подорвало кожу, она просто расходилась на глазах! Антибиотики, ранозаживляющие уколы немного помогали затянуться ранам. Дни смешивались с ночами, постоянно держалась высокая температура…
Назначили день операции, с врачом всё обговорили, попросили как можно нежнее со слизистой. Я жду у входа в операционную, минуты кажутся вечными…Выходит доктор и говорит:«Всё прошло!» Меня проводили к дочке. Лиза была ещё под наркозом..Я поняла, что всё хорошо, когда через 2 часа дочка уже просила еду! Она с аппетитом кушала курочку, пила и ела, и ела!
Выписались домой, состояние стабилизировалось, но не надолго – ровно через месяц вновь приступ и непроходимость пищи… И это – за неделю до новогодних праздников! Мы сразу собрались вновь в ту больницу, где нам помогли, но в этот раз всё оказалось ещё сложнее. После наших многочасовых беганий по больнице хирурги согласились но.. после праздников.
Прошли две недели с перебоями в еде и питье в ожидании операции… Но на этот раз хирургического вмешательства не было –пищевод смогли растянуть при введении эндоскопа.
После первого приступа я поставила перед собой задачу: ни в коем случае не паниковать! Главное – спокойствие, потому что от слёз и плача у ребёнка спазмы становились сильнее. При последующих спазмах Лиза знала, что ей делать, даже если никого нет рядом…
Перевязки днём и вечером… Сознание никак не могло принимать эту картину: везде раны, раны и раны…
Под таким девизом мы и стараемся жить, идти вперёд и подниматься по высоким ступеням вверх!
Несмотря на болезнь, Лиза – талантливая девочка. Она занимается живописью и рисует необычные картины.
В 2015г. Лиза заняла первое место в Международном Детском и Юношеском Пленэре «Белые ночи» в Санкт-Петербурге. Работы, выполненные в графике пастелью, тема – «Питер».
Не всё Лизе даётся легко, но мы всегда рядом, поддерживаем и подбадриваем, также с нами много хороших людей, которые готовы прийти на помощь и поддержать в трудную минуту!
Страдающей неизлечимой болезнью Лизе нужны деньги на специальный велосипед
Маленькая Лиза из Москвы мечтает о первом велосипеде. Но такое обычное желание для девочки практически невыполнимо. Ребенок страдает «синдромом бабочки», кожу повреждает любое неосторожное движение. Для детей с таким заболеванием есть специальный велосипед, но для семьи Лизы сумма в 400 тысяч рублей слишком велика.
С маминой помощью Лиза Команова медленно выходит на долгожданную прогулку. Она обыкновенный ребенок, по воле судьбы оказавшийся в плену марли и бинтов. У Лизы обнаружен буллезный эпидермолиз, который еще называют «синдромом бабочки». Кожа девочки очень хрупкая и ранимая, даже легкие прикосновения близких людей причиняют боль и оставляют раны, поэтому обычная короткая прогулка требует основательной подготовки и длительных перевязок.
Ирина Команова, мама Лизы: «Если мы готовимся выйти погулять, три часа надо потратить, прежде чем выйти на улицу. Конечно, это тяжеловато, бывает физически нас не хватает».
Наталья Бенова, заведующая паллиативным отделением медцентра «Милосердие»: «Это наследственное заболевание, тяжелое, неизлечимое. От одежды и прикосновений повреждается кожа, в результате образуется эрозия, пузыри, которые причиняют ребенку боль».
Непоседливая Лиза, как и ее сверстники, осваивает школьную программу, правда, дома, занимается в художественной школе, даже участвует в выставках. Девочка пробовала танцевать, но болезнь сделала это увлечение опасным и физически тяжелым, о танцах пришлось забыть. Однако нет такой силы, которая способна остановить эту маленькую хрупкую девочку.
Лиза Команова: «Хочется бегать, прыгать, не сидеть в коляске. Мечтаю на роликах научиться кататься, но не получается пока».
Еще Лиза всегда хотела велосипед, но стоило только нажать на педали, как боль пронизывала тело и не давала тронуться с места. Пару лет назад Лизе выпал шанс прокатиться на специальном велосипеде, который способен открыть ей новые горизонты, причем в буквальном смысле. Стоит он 400 тысяч рублей. Для семьи девочки это неподъемная сумма.
В условиях непрерывной борьбы с жестокой болезнью такие траты родители не могут себе позволить. Неравнодушные люди могут ребенку помочь и отправить посильную сумму с помощью СМС на короткий номер 3434 со словом «хоспис» и суммой пожертвования. Например: хоспис 300.
«Руками не трогать»: в Кузбассе девочка — бабочка выжила, родившись почти без кожи
Акушер-гинеколог хотел отдать новорожденную девочку маме. Неожиданно её тело стало пузыриться. Просто от воздуха. Спустя годы, врач признается: «Это было, как в фильмах ужасов…»
«Дети, покажите мне бабочку», — просит воспитатель детского развивающего центра.
«Я — бабочка!» — немного подумав, отвечает пятилетняя Алёна Ермалюк.
И маленькая девочка из Кузбасса абсолютно права. Она родилась с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Её кожа такая же хрупкая и тонкая, как крыло бабочки. При любом прикосновении – от объятий, от швов на одежде образуются раны, похожие на ожоги. Именно поэтому ребятишек с таким диагнозом прозвали «дети – бабочки». За этим ласковым названием скрывается серьёзное и страшное заболевание. Выжить с таким диагнозом для новорожденного, по словам медиков, — это чудо.
Девочка родилась почти без кожи
Алёна Ермалюк – одна из немногих, кому это удалось. Благодаря огромной родительской любви, помощи и поддержке со стороны благотворительного фонда, медицинских работников Кузбасса, а также неравнодушных жителей всей страны маленькая девочка живёт. Ежедневно семья преодолевает огромные трудности, но улыбка детей гораздо дороже.
Когда Елена и её супруг захотели второго ребёнка, в их семье уже росла старшая дочь.
«Беременность протекала спокойно. Врачи говорили, что всё идёт как по книжке. Никаких патологий и отклонений не было. Мы даже не знали, что такое обвитие пуповиной. Сложности возникли после родов», — вспоминает мама Алёны Елена Ермалюк.
Второе кесарево сечение проходило по плану. Семья жила тогда в Тисульском районе. Так как роды не предвещали трудностей, Елена решила лечь в местный роддом. Но когда ребёнок появился на свет, медицинский персонал в операционной оцепенел от увиденного.
Сама Елена Ермалюк увидела своего ребёнка спустя восемь суток. А придя в сознание после операции, узнала, что её дочь родилась практически без кожи. Около 80% тела девочки было лишено защитного покрова. На её ногах до сих пор остались шрамы от пальцев врача. Малышке поставили диагноз – врождённый буллёзный эпидермолиз простой степени. Её немедленно госпитализировали в детскую областную больницу и поместили в реанимацию.
«Мы вместе с мужем пережили этот кошмар. После выписки из роддома, мы сразу поехали в Кемерово. Мы ничего не знали об этом заболевании, а медики только разводили руками. Дочь лежала в инкубаторе, а рядом на листке А4, написано: «Ермалюк Алёна. Руками не трогать». И девочки-медсёстры подходили, надевали стерильные перчатки, и потихонечку, каждые три часа, меняли её положение. А в палате из открытых ран … пахло мясом. Я думала, сама не выживу… Но дочь была сильнее меня…», — рассказывает мама Алёны.
Из Интернета семья Ермалюк узнала о существовании благотворительного фонда «Дети — бабочки» (deti-bela.ru). Сейчас на их попечении более 3000 тысяч детей из России и СНГ. По словам мамы, Алёна – единственный ребёнок в Кузбассе с такой формой заболевания. Больше таких детей в нашем регионе нет.
Узнав о фонде, супруги Ермалюк сразу же обратились туда. И через полтора месяца специалисты из Москвы прилетели в Кузбасс, в Тисульский район. Они привезли необходимые средства для ухода – крема, мази, бинты. Во время визита они научили родителей правильно бинтовать поражённые участки тела, делать перевязки, и прокалывать пузыри.
После этого семья Ермалюк поместила информацию о сборе денежных средств в социальных сетях. Благодаря помощи фонда, неравнодушных кузбассовцев, да и жителей всей страны, на счёт стали приходить деньги.
«Только с этой помощью мы смогли найти подходящий вариант ухода за кожей Алёны. Многие средства нам не помогали, а от других становилось хуже. Мы перепробовали десятки сотен разнообразных мазей и кремов. Большую часть из них просто выбросили», — вспоминает Елена.
Спустя десять месяцев после рождения, семья Ермалюк отправила анализ в Австрию на генетическую экспертизу. Выяснилось, что первичная мутация возникла в период зачатия. Гены были здоровыми, но когда соединились, произошла поломка.
Девочка – бабочка. Спустя год.
Мама Ирина выражает благодарность жителям г. Приволжска и Приволжского района, руководителям организаций и предпринимателям, представителям администрации Приволжского района и с. Ингарь за помощь. Не остались в стороне плесяне, волгореченцы, костромичи, фурмановцы, жители и организации г. Иванова. Благодаря помощи земляков Лиза вместе с мамой смогли посетить специализированную клинику в Германии.
Жизнь в бинтах
И. Команова:
— Благодаря вашей помощи, теперь мы знаем много нужного и полезного об этом заболевании. В настоящее время Лизе нужны специальные перевязочные средства, рекомендованные в Германии. В этом году нам в школу! Желаем ходить сами, но для ежедневного присутствия на занятиях нужно большое кол-во перевязочных материалов. Лизе помогли благотворительные фонды и частные благотворители, но расходы большие, денег катастрофически не хватает. В день нужно только на один вид перевязочного материала 17тыс.руб.. Государство молчит, а помощь Лизе нужна постоянно! Поэтому мы снова обращаемся за помощью к вам! Очень просим поддержать нас в этой борьбе. Иногда мне кажется, что от отчаяния, боли и безысходности я схожу с ума и четко понимаю, что борьба за жизнь в нашем случае будет постоянной!
Вы можете связаться со мной, И. Комановой : +7 (917) 586-05-74 или Перечислить: Московский банк ОАО СБ РФ ВСП №9038/01295 БИК 044525225 ИНН 7707083893 к/с 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России л/с 42307.810.6.3804.6637924 при отправлении сказать оператору «На благотворительные цели»получатель (Команова Ирина).
Лиза команова что случилось с ней
Войти
Авторизуясь в LiveJournal с помощью стороннего сервиса вы принимаете условия Пользовательского соглашения LiveJournal
Об одной трагедии
Итак, большинство отписавшихся на эзотерическом форуме в теме о пропавшем ребенке, не сговариваясь (разумеется) утверждали, что и женщина, и девочка живы, находятся в доме. На тот момент действительно были живы. А вот где находились – большой, больной и важный вопрос. По официальной версии – блуждали по лесу, заблудились и погибли. Потом все себе локти кусали, что теряли время на поиски в деревне и ее окрестностях, что надо было лучше прочесывать лес. Но лес, насколько известно, тоже прочесывался.
Были описания дома. Несколько расплывчатые. Но очень похожее строение действительно было найдено. Только кто же волонтеров пустит? И на каком основании?
От жителей деревни не было ровным счетом никакой информации. Никто ничего не видел, не странно ли, учитывая тот факт, что пропавшая женщина бывала там неоднократно? Хотя бы рассказали, с кем общалась, в какие дома заходила до этого. Но хрен вам.
Сейчас пишут, что соседи Фомкиных рассказывали о якобы суицидальных наклонностях Марии (тетки Лизы), о том, что она хотела сбежать из дома и т.п. Откуда это взялось, мне неведомо. В дни, когда велся поиск, они говорили совсем другое. Что Мария гуляет с Лизой во дворе уже 4 года, и никакого неадеквата с ее стороны замечено не было. Да, Мария была умственно отсталой, но олигофрения – это не шизофрения. Соседи же утверждали, что она отличалась лишь тем, что по уровню развития напоминала девочку-подростка лет 13-14 и вполне справлялась с присмотром за ребенком. Время от времени она действительно ходила в ту самою деревню, но никогда там не пропадала и дорогу знала хорошо. В версию «заблудилась» никто не верил.
Кому нужны какие-то там собаки? Ну, кто в здравом уме станет обращать внимание на чепуховые выводы, которые можно сделать из-за собак?
Между тем, собак было две. Одна домашняя, принадлежащая кому-то из соседей, но гуляющая на улице свободно. Вторая – общественная собственность двора, где ее подкармливали. Обе, по утверждению соседей, были привязаны к Маше и Лизе. Гуляли с ними вместе во дворе и за его пределами. В тот день две собаки, как обычно, отправились вместе с женщиной и девочкой. Еще одна причина считать версию «заблудились» необоснованной.
Одна из собак (та, что принадлежала соседям) вернулась через несколько дней, но еще до обнаружения тел (и до фактической гибели людей). Без ошейника, который не спадал через голову. Ее осмотрели, обнаружили сточенные когти, землю в ушах и в шерсти, что указывает на то, что собака копала землю. Делала подкоп? Выкапывалась откуда-то?
Возможное предположение, что пыталась добыть себе пищу охотой, к примеру, на грызунов, не выдерживает критики. Хорошо зная путь домой (а она его знала, вернулась же), собака лучше быстрее побежит туда, где жрать дают регулярно. В крайнем случае, пошастает по помойкам, ибо домашние собаки не охотятся ради пропитания.
Что помешало еще живой на тот момент Марии последовать за собакой?
Вторая собака не вернулась вообще. Никогда. Не вернулась во двор, где ее кормили.
Этому может быть только одна причина.
По заключению судебных медиков Мария умерла в результате эпилептического приступа.
Никто, ни соседи, ни родители Лизы не указали, что Мария страдает эпилептическими припадками. Предположим даже, что родители легкомысленны. Но Мария гуляла во дворе каждый день в течение четырех лет, хотя бы раз припадок мог случиться на глазах у соседей. И когда они пропали, это было важной информацией, о которой вряд ли забыли бы. Мол, может, она просто упала где-то в припадке, и ей не оказали помощь?
Зато я хорошо помню (теперь ищи-свищи в сети упоминание об этом), что кто-то из соседей что-то говорил о мужчине из деревни, с которым Мария водила близкое знакомство. Личность никто не установил.
Эпилептических припадков у Марии, возможно, не было ранее, либо были крайне редки. Кто-нибудь выяснял, не было ли причиной крайнее нервное перевозбуждение или что-то еще? По своему характеру эпилептические приступы бывают разные.
У правоохранителей все сошлось, как в песне. Гуляли в лесу (пофиг, что оделись не для леса, тетка же того…), заблудились, погибли. Несчастный случай.
В случаях, подобных этому, поисковые отряды могут не один день ходить в непосредственной близости от пропавших, если речь идет о насильственном удержании в пределах чьей-то частной собственности.
Между тем, люди тратят свои силы, время и нервы, переживают за результат, за чужие жизни. Сотрудников с «корочками», дающими бОльшие полномочия, не хватает на то, чтобы обойти каждый дом в какой-нибудь паршивой деревне, поэтому олигофрения, неблагополучная семья, все, что угодно может стать уважительной причиной для того, чтобы упорно не подозревать криминального характера происшествия.